Tragická diagnóza dvojičiek speváčky Jesy Nelson: Boj o život
Jesy Nelson sa otvorene delí o ťažkosti, ktoré zažíva ako matka dvojičiek s vážnou diagnózou. Jej dcéram bola diagnostikovaná spinálna muskulárna atrofia typu 1, čo znamená, že sa musia každodenne vyrovnávať s krutou realitou ochorenia.
Vypočuť si článok
Jesy Nelson, známa speváčka, sa ocitla v náročnej situácii, keď sa stala matkou dvojičiek Ocean Jade a Story Monroe. Lekári im diagnostikovali spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1 (SMA), čo je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré má veľmi vážnu prognózu. Jesy sa rozhodla zdieľať svoj príbeh, aby upozornila na dôležitosť včasného skríningu novorodencov a zvýšila povedomie o tomto ochorení.
Spinálna muskulárna atrofia spôsobuje postupné ochabovanie svalov v dôsledku úbytku motorických neurónov, čo môže viesť k zlyhávaniu základných životných funkcií, ako je dýchanie a prehĺtanie. V podcaste Great Company vysvetlila, že bez včasnej liečby hrozí, že jej dcéram ochorenie znemožní prežiť do druhého roku života. Jesy otvorene hovorila o krutej realite, ktorú jej deti zažívajú, a vyjadrila obavy z ich budúcnosti.
Napriek ťažkej situácii sa Jesy odmieta vzdať nádeje. Verí, že jej dcéry sú silné a odolné a snaží sa z tejto situácie vyťažiť čo najviac. Okrem boja za svoje deti sa angažuje aj v prospech systémových zmien. Spustila petíciu za zavedenie povinného skríningu SMA po narodení, pretože včasná liečba môže mať zásadný vplyv na priebeh ochorenia. Jesy sa snaží bojovať nielen za svoje deti, ale aj za všetky rodiny, ktoré čelili podobným výzvam.
Tagy
Súvisiace články
Obama o návrate do politiky: Manželstvo je pre mňa dôležitejšie
Bývalý prezident USA Barack Obama sa v nedávnom rozhovore vyjadril k súčasnej politickej situácii a svojmu možnému návratu do úradu. S humorom zdôraznil, že jeho manželstvo s Michelle by mu bránilo v opätovnom uchádzaní sa o prezidentský post.
Izraelský prezident verí v zlom: Rada mieru sa stretne vo Washingtone
Izraelský prezident Jicchak Herzog vyjadril optimizmus pred prvým zasadnutím Rady mieru, ktoré sa uskutoční vo štvrtok vo Washingtone. Považuje nedávny vývoj v regióne za zlomový a vyjadruje nádej na zlepšenie situácie v Pásme Gazy.
Rusko sa postavilo na stranu Kuby: Putin kritizuje blokádu
Rusko ostro kritizovalo energetickú blokádu Kuby, ktorú považuje za neprijateľnú. Prezident Putin na stretnutí s kubánskym ministrom zahraničných vecí vyjadril podporu Havane a odmietol snahy USA o obmedzenie dodávok ropy.