Krst knihy Chumačka: Spojenie rodín a pacientov v Bratislave

Krst knihy Chumačka a iné zriedkatká, ktorý zorganizovalo občianske združenie Zriedkavé choroby, bol významným podujatím, ktoré prekonalo očakávania organizátorov. Atmosféra bola plná emócií a radosťou, keď sa na jednom mieste stretli deti, rodičia, lekári a ilustrátori. Moderátorka Babsy Jagušák Heribanová viedla návštevníkov celým programom, pričom jarné slnko prežarovalo priestory Eurovea a vytváralo príjemnú atmosféru. Hudobné vystúpenie mladého interpreta Notový Danny dodalo podujatiu energiu a radosť, čo ešte viac prispelo k jeho úspechu.

Jedným z najdojímavejších momentov podujatia bolo vystúpenie Lenky Hajgajdovej so synom Oliverom, ktorý žije s Angelmanovým syndrómom. V knihe je zobrazený ako zriedkatko anjelopard. Lenka a jej manžel Radoslav sa angažujú v boji za dostupnosť inovatívnej liečby pre deti so zriedkavými diagnózami prostredníctvom českého združenia. Ich prítomnosť na krste posilnila posolstvo knihy a ukázala reálny dopad takýchto projektov na životy rodín.

Kniha Chumačka a iné zriedkatká má za cieľ pomôcť deťom a dospelým pochopiť odlišnosti a rozvíjať empatiu. Autorka Tatiana Kubišová zdôraznila, že prostredníctvom príbehov a ilustrácií je možné citlivo a hravo komunikovať aj náročné témy. Kniha je určená nielen detským pacientom, ale aj všetkým deťom, aby ich viedla k empatii a tolerancii. Distribuuje sa bezplatne do nemocníc, škôl a priamo pacientom a ich rodinám.

Súčasťou podujatia bola aj výstava ilustrácií z knihy, ktorá potrvá do 12. marca 2026. Návštevníci mali možnosť zúčastniť sa rôznych aktivít, vrátane tvorivých dielní a merania zraku. OZ Zriedkavé choroby plánuje pokračovať v distribúcii knihy a organizovaní sprievodných aktivít v rámci Mesiaca knihy, pričom rozvíja aj medzinárodnú spoluprácu s českými pacientskými organizáciami. Podujatie sa uskutočnilo vďaka podpore viacerých partnerov, ktorí prispeli k jeho úspechu.